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罕见基因遗传病侵袭,妻子绝望相守

“我们相互爱着,所以我们携手抗病魔”

Von Hipple-Lindau综合征,是一种罕见常染色体显性遗传性多系统肿瘤综合征,这种病的发病几率是五万分之一左右。然而一旦得病,它的力量足以摧毁一个家庭,甚至是整个家族。广东汕头海丰镇的黄进军一家,兄弟五人相继发病,老大、老二和老三更自1994年开始先后离世,现只剩下排行第四的黄进军和弟弟,且均已半身残废,妻子邓淑萍尽管几度绝望,但仍不离不弃,唯一的希望便是丈夫能撑到该病有办法治疗的那一天。

对于41岁的黄进军来说,生活原本是和谐幸福的。妻子邓淑萍安安分分地在家做着手工活、带着孩子,黄进军在深圳打工做厨师,虽然两地分居,但他们感情笃厚,家庭和和美美。然而天有不测风云,1999年,从这一年黄进军第一次发病开始,他们的生活就开始被噩梦所笼罩着。

在这次进医院之前,黄进军还可以走路。虽然肿瘤几乎遍布他全身,但没有发病的时候,他与常人无异。前前后后做过四次大手术,每次手术之间的休养期,他还会帮妻子在家里做一些手工活帮补家用,夫妻俩感激所有帮助过他们的人,十多年来的看病费用,大部分都是亲戚朋友慷慨解囊。而唯一回应这份感激的方法,就是更加努力地好好活着。

与其他住院病人有很大的不同,黄进军身上连一根打点滴的药水管子都没有。由于肿瘤压迫,他的一只眼睛已经失明,腰部以下部位动弹不得,无论是大小便还是翻个身,都只能依靠在一旁照顾着他的弱小妻子。被问及为何没有药物治疗,他深深叹了一口气:“我这种病,没有药可以治的……只能不停地做手术以延长生命……”肿瘤在他的颅脑、胸椎、腰椎游走,从拍的片子看来,几乎遍布了主神经脊椎和颅脑内。

康复尚无期,遗传几率非常大

据介绍,这是一种罕见的疾病,而且发病症状也很特殊,在医院也属首例。正常的时候,无痛无恙,但一发起病来,黄进军整个人会陷入抽筋状态,发高烧、说不出话,周遭的一切都不会再有感知。从1999年首次发病至今,住院费用已经统计不清,单就8月26日住进医院至今,已经花费4万多块,然而,具体还需要多少费用才能让黄进军康复?连医生也只能对这个问题摇了摇头。

最可怕的,是这种病摧毁的不是一个家庭,而是一个家族。黄进军兄弟五个,他排第四。五兄弟感情深厚,手足情深。老大走的时候,42岁,已经做了8次手术,却仍然无法抑制他体内疯狂蔓延的肿瘤。年轻的老二,不过才28岁的青春年华,却也不得不被这遗传疾病夺去了生存的机会。2010年,40岁的老三也走了。现如今,原本生机勃勃的大家族只剩下了老弱病残,两个半身残废的儿子,一个70多岁眼睛都快哭瞎了的老母亲,还有三个未经世事的孩子。据黄进军的主治医生单战介绍,由于VHL的显性基因遗传特性,其遗传到下一代的几率是非常大的,并且其发病时间无法准确预计。

对话

妻子邓淑萍

新快报:在医院守在他身边,每天都在做什么?

邓淑萍:护理我老公,照顾他。打一个饭我们两个人吃,让他先吃饱我再吃,偶尔还能煮点汤,就是希望他身体能好。他现在下半身都没有知觉了,大小便失禁,我必须时刻在他身边守着他,照料他。

新快报:看到他发病,你是什么感觉?

邓淑萍:很害怕很无助,不知道怎么办才好。来到这里人生地不熟,一个亲人都没有,只能依靠我自己处理事情。但是这里的医生和护士对我们都很好,经常照顾我们、鼓励我们。

新快报:这种病是遗传几率很大的,那为什么还坚持要小孩?

邓淑萍:当时我们并不知道这种病是会遗传的,是后来到广州治疗才有教授跟我们说这种病是遗传可能性很大。

新快报:对以后有什么想法?孩子以后怎么办?

邓淑萍:不敢想,也无法想。

新快报:是什么支持你十多年来一直坚持在老公身边照顾他,照顾整个家?

邓淑萍:我很爱我老公,我老公也很爱我。我不忍心看到他这样,虽然他也跟我说过让我走、不想拖累我的话,但做人讲良心,我爱他,我希望他能好起来,有一线希望我都不放弃。

新快报:你现在的心愿是什么?

邓淑萍:希望肿瘤科的专家们能研究出治这种病的方法,希望我的老公能身体康复,希望我的孩子不会得同样的病。

(责任编辑:admin)

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Tag: 肿瘤 遗传 肿瘤综合症
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刘爱国 院长
梅蔚德 教授
姜永健 教授
洪孝英 教授
许伯寿 教授
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