et=utf-8" http-equiv=Content-Type> 
欢迎光临天津津南无痛人流多少钱 肿瘤治疗咨询热线:0551-4396116
天津津南无痛人流医院_肿瘤治疗生物治疗中心 天津津南无痛人流多少钱荣誉资质
卵巢囊肿 药物流产 人流术前指导 人流术后保健 人流避孕预防 宫外孕 计划生育 无痛人流 早孕检查 人流准备 人流多少钱 子宫颈疾病 宫颈糜烂 宫颈肥大 宫颈炎 宫颈息肉 妇科中心 阴道疾病 白带异常 外阴炎 月经不调 不孕不育 输卵管堵塞 内分泌失调性 宫颈性不孕 不孕其他 不孕 生殖整形 处女膜修复 阴道紧缩小 阴道脱垂
您现在的位置(天津津南无痛人流医院|):  天津津南区人流医院 > 阴唇肥大 > 媒体报道 >

罕见基因遗传病侵袭,妻子绝望相守

“我们相互爱着,所以我们携手抗病魔”

Von Hipple-Lindau综合征,是一种罕见常染色体显性遗传性多系统肿瘤综合征,这种病的发病几率是五万分之一左右。然而一旦得病,它的力量足以摧毁一个家庭,甚至是整个家族。广东汕头海丰镇的黄进军一家,兄弟五人相继发病,老大、老二和老三更自1994年开始先后离世,现只剩下排行第四的黄进军和弟弟,且均已半身残废,妻子邓淑萍尽管几度绝望,但仍不离不弃,唯一的希望便是丈夫能撑到该病有办法治疗的那一天。

对于41岁的黄进军来说,生活原本是和谐幸福的。妻子邓淑萍安安分分地在家做着手工活、带着孩子,黄进军在深圳打工做厨师,虽然两地分居,但他们感情笃厚,家庭和和美美。然而天有不测风云,1999年,从这一年黄进军第一次发病开始,他们的生活就开始被噩梦所笼罩着。

在这次进医院之前,黄进军还可以走路。虽然肿瘤几乎遍布他全身,但没有发病的时候,他与常人无异。前前后后做过四次大手术,每次手术之间的休养期,他还会帮妻子在家里做一些手工活帮补家用,夫妻俩感激所有帮助过他们的人,十多年来的看病费用,大部分都是亲戚朋友慷慨解囊。而唯一回应这份感激的方法,就是更加努力地好好活着。

与其他住院病人有很大的不同,黄进军身上连一根打点滴的药水管子都没有。由于肿瘤压迫,他的一只眼睛已经失明,腰部以下部位动弹不得,无论是大小便还是翻个身,都只能依靠在一旁照顾着他的弱小妻子。被问及为何没有药物治疗,他深深叹了一口气:“我这种病,没有药可以治的……只能不停地做手术以延长生命……”肿瘤在他的颅脑、胸椎、腰椎游走,从拍的片子看来,几乎遍布了主神经脊椎和颅脑内。

康复尚无期,遗传几率非常大

据介绍,这是一种罕见的疾病,而且发病症状也很特殊,在医院也属首例。正常的时候,无痛无恙,但一发起病来,黄进军整个人会陷入抽筋状态,发高烧、说不出话,周遭的一切都不会再有感知。从1999年首次发病至今,住院费用已经统计不清,单就8月26日住进医院至今,已经花费4万多块,然而,具体还需要多少费用才能让黄进军康复?连医生也只能对这个问题摇了摇头。

最可怕的,是这种病摧毁的不是一个家庭,而是一个家族。黄进军兄弟五个,他排第四。五兄弟感情深厚,手足情深。老大走的时候,42岁,已经做了8次手术,却仍然无法抑制他体内疯狂蔓延的肿瘤。年轻的老二,不过才28岁的青春年华,却也不得不被这遗传疾病夺去了生存的机会。2010年,40岁的老三也走了。现如今,原本生机勃勃的大家族只剩下了老弱病残,两个半身残废的儿子,一个70多岁眼睛都快哭瞎了的老母亲,还有三个未经世事的孩子。据黄进军的主治医生单战介绍,由于VHL的显性基因遗传特性,其遗传到下一代的几率是非常大的,并且其发病时间无法准确预计。

对话

妻子邓淑萍

新快报:在医院守在他身边,每天都在做什么?

邓淑萍:护理我老公,照顾他。打一个饭我们两个人吃,让他先吃饱我再吃,偶尔还能煮点汤,就是希望他身体能好。他现在下半身都没有知觉了,大小便失禁,我必须时刻在他身边守着他,照料他。

新快报:看到他发病,你是什么感觉?

邓淑萍:很害怕很无助,不知道怎么办才好。来到这里人生地不熟,一个亲人都没有,只能依靠我自己处理事情。但是这里的医生和护士对我们都很好,经常照顾我们、鼓励我们。

新快报:这种病是遗传几率很大的,那为什么还坚持要小孩?

邓淑萍:当时我们并不知道这种病是会遗传的,是后来到广州治疗才有教授跟我们说这种病是遗传可能性很大。

新快报:对以后有什么想法?孩子以后怎么办?

邓淑萍:不敢想,也无法想。

新快报:是什么支持你十多年来一直坚持在老公身边照顾他,照顾整个家?

邓淑萍:我很爱我老公,我老公也很爱我。我不忍心看到他这样,虽然他也跟我说过让我走、不想拖累我的话,但做人讲良心,我爱他,我希望他能好起来,有一线希望我都不放弃。

新快报:你现在的心愿是什么?

邓淑萍:希望肿瘤科的专家们能研究出治这种病的方法,希望我的老公能身体康复,希望我的孩子不会得同样的病。

(责任编辑:admin)

癌症肿瘤生物治疗 —— 肿瘤治疗最有效突破 HYK免疫细胞治疗技术
  • HYK免疫细胞治疗是应用生物技术,调节和增强肿瘤患者机体的免疫防御机制,杀伤或抑制肿瘤细胞生长,不但对肿瘤细胞,对肿瘤干细胞和...[查看详细]
  • 免疫细胞治疗-晚期肿瘤患者生存期延长1-3倍
  • 配合生物治疗的患者平均生存期可延长1到3倍,治疗总体有效率可提高约15%...[查看详细]
  • “带瘤生存”不是梦,免疫细胞治疗让癌症成为慢性病
  • 免疫细胞治疗:维持宿主与肿瘤之间的平衡,当我们的免疫系统大幅度下降时,就不清除... [查看详细]
Tag: 肿瘤 遗传 肿瘤综合症
keywords:肿瘤,肿瘤综合症,遗传
刘爱国 院长
梅蔚德 教授
姜永健 教授
洪孝英 教授
许伯寿 教授
文件类型: 肿瘤 遗传 肿瘤综合症